Пациентам с редкими заболеваниями предоставлены лекарства на 76 млн рублей

С начала 2020 года 97 жителей Томской области (в том числе 59 детей), страдающих редкими — орфанными — заболеваниями, получили лекарственные препараты на сумму более 76 млн рублей, из которых 68,3 миллиона — средства областного бюджета.

«Среди пациентов этой категории есть те, чье заболевание требует очень дорогостоящего лечения — до 16,5 миллиона рублей в год на одного человека. При этом все орфанники получают препараты своевременно и в нужном объеме», — сообщила председатель комитета организации лекарственного обеспечения облздрава Елена Потягайлова

Она уточнила, что с 2020 года перечень редких (орфанных) заболеваний, для лечения которых лекарства приобретаются за счет федерального бюджета, расширен.

«Если в 2019 году список высокозатратных нозологий включал 12 позиций, то с марта 2020-го он дополнился еще двумя заболеваниями, которые в Томской области диагностированы у 29 человек. Теперь и для этих пациентов лекарства будут закупаться за счет средств федерального бюджета», — пояснила Елена Потягайлова.

С 2020 года в реестр редких (орфанных) заболеваний дополнительно внесены: апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра). В Томской области 29 пациентов с этими заболеваниями.